Nathalie a assisté à la journée de formation organisée par l’AAF en septembre.Elle nous en fait un compte rendu et nous livre ses impressions de maman…

 

Journée de formation intensive organisée par l’association Asperger Aide France (AAF)  avec la participation d’Isabelle Hénault –

Paris 19 septembre 2010

Compte rendu synthétique [1]

  La journée de formation organisée par l’Association Asperger Aide France ce 19 septembre 2010, conduite par Isabelle Hénault, éminente psychologue clinicienne spécialisée dans la prise en charge des jeunes et adultes Asperger, s’est déroulée en deux temps : une conférence didactique et interactive en matinée, une présentation de deux outils d’intervention l’après-midi.

Matinée

La matinée a été consacrée à une introduction au Syndrome d’Asperger.

L’historique

Rappel historique des étapes importantes dans la découverte, la connaissance et la reconnaissance du SA (travaux de H. Asperger en 1944, traduction de ses travaux en 1991, reconnaissance par l’OMS des troubles envahissants du développement, définition de critères de diagnostic CIM-10, DSM IV, DSM V, personnalités marquantes sur la question telles que Tony Attwood, Carol. Gray, Temple Grandin, Lorna Wings…).

Le Diagnostic

• actuellement CIM-10 ou DSM IV : ces critères de diagnostic sont définis en termes de déficits ;
• en réaction, Attwood et Gray ont développés des critères « Aspie » axés sur le potentiel et les point forts des Asperger (ex. mémoire à long terme, loyauté, etc.).
• la grille DSM V en préparation (applicable à partir de 2013) exclurait le syndrome d’Asperger des catégories de référence. L’intention est probablement d’ordre économique. Il est important que les familles, les scientifiques et les professionnels se mobilisent pour refuser cette modification.
• le diagnostic de SA est posé chez les personnes présentant 85 à 100% des « pièces du puzzle » càd de traits caractéristiques du SA. On constate souvent dans l’environnement familial (cf. parents ou grands-parents) des personnes présentant 30 à 40% de pièces. On parle alors de syndrome d’Asperger léger ou de traits caractéristiques « asperger ».

 

La prévalence

• 1/250 si l’on se réfère aux personnes présentant 85 à 100% des caractéristiques. 1/150 si on inclut également les personnes présentant seulement certains traits « asperger ».
• 50% sont diagnostiqués.
• Proportion de 4 à 5 garçons pour 1 fille mais avec le développement d’un diagnostic différencié pour les filles, on arriverait plutôt à une proportion de 1 à 2 garçons pour 1 fille.

 

Les caractéristiques « asperger »

Profil dégagé au départ d’observations et de constats cliniques : isolement social[3], égocentrisme, échange difficile, communication unidirectionnelle, difficulté de décodage du langage non verbal (personnel et d’autrui),… Le besoin de contact est présent mais par crainte de faire des erreurs, pour éviter les échecs, on s’isole.

70% des SA font l’objet d’intimidations : verbales, physiques, sexuelles ou sociales (on est exclu du groupe) + la cyber intimidation. Il ne faut pas sous-estimer les dommages que ces menaces peuvent engendrer.

Les caractéristiques principales du profil « Asperger » sont les suivantes :

• la distinction entre l’autisme de Kanner et l’autisme de haut niveau ou syndrome d’Asperger : la différence se situe au niveau de l’acquisition du langage.
• les habiletés sociales : les règles et conventions sociales ne sont pas comprises de la même façon par les SA. Ces personnes font des « erreurs sociales » même si à la base il y rarement une mauvaise intention. Ces lacunes peuvent être comblées par des jeux de rôle, des mimes, des séquences vidéo afin de donner les repères concrets aux situations sociales.
• la communication verbale/non verbale : les signes implicites de la communication (càd 90% de celle-ci !) ne sont pas bien perçus par les SA.
• la théorie de la pensée : la capacité de se mettre à la place d’autrui et d’imaginer ce que l’autre a en tête fait défaut chez les SA. Ce déficit de la théorie de la pensée amène les « aspie » à plaquer des idées ou des émotions chez les autres en fonction de leur propre mode de pensées. Il y a beaucoup de naïveté et de confusion dans la manière de décoder les attitudes/intentions des autres (Attention ! dans le cadre des relations affectives et sexuelles, en particulier chez les filles). Il convient de pallier ce déficit par un entraînement au décodage des attitudes/émotions (cf. logiciel « mind reading »).
• les émotions : détecter, lire, exprimer les émotions nécessite un temps plus long de décodage pour les SA. « Pourquoi suis-je le dernier à réaliser que je ressens telle émotion ? ». Il y a, en outre, de multiples perceptions des émotions.
• l’intelligence : les SA sont plus attachés à observer les détails, les faits plutôt que les pensées, les émotions, les intentions, les interprétations sous-jacentes à une situation sociale (photo ou scène de la vie courante). Ils privilégieront l’action plutôt que l’expression affective pour manifester leur empathie. Face aux circonstances, ce ne sont pas les mêmes parties du cerveau qui sont activées, pas les mêmes fonctions qui sont mobilisées que celles des neurotypiques. Il s’agit de les amener à décoder les différences de perception, à partager la différence de langage.
• les aspects sensoriels : les 5 sens sont hypo ou hypersensibles chez les « aspie ». Les SA sont submergés par les stimuli (ex. attention attirée par un bruit de fond plutôt que sur le contenu de l’échange). Le profil sensoriel peut évoluer dans le temps et faire l’objet d’un bilan régulier. Les interventions sont destinées à désensibiliser par différentes techniques. Cela s’avère particulièrement important en ce qui concerne les relations sexuelles (ex. la personne « asperger » appréciera une pression forte ou, au contraire, ne supportera pas la moindre caresse). Les interventions indiquent comment avoir une vie sexuelle quand on est hypo ou hypersensible.

 

Les travaux récents

Certains travaux plus récents menés sur le SA notamment en France ont été mentionnés :

• Equipe du Docteur David Dafonseca du Centre Ressources Autisme Unité de Marseille, développant une approche cognitive et comportementale à destination des personnes atteintes du SA.
• Recherche menée sous la direction de Bruno Wicker (CNRS) sur l’analyse des fonctions cérébrales activées chez les personnes Asperger, grâce aux outils d’imagerie médicale.
• Première thèse mondiale de doctorat sur les spécificités du SA chez les filles. Observations : plus fréquentes erreurs de diagnostic chez les filles où l’on détecte un trouble de la personnalité limite ou un TDAH alors qu’elle présente le SA, les caractéristiques du SA sont moins sévères, les mécanismes d’adaptation sont davantage développés (cf. imitation/reproduction des attitudes des autres), l’imagination est fertile, elles peuvent adopter une autre personnalité, elles risquent de devenir les « esclaves » des autres (cf. avoir des amis au prix de faire telle bêtise ou de subir des abus sexuels), elles développent une plus grande capacité d’observation/imitation que les garçons, les fictions aident à comprendre les émotions/habiletés sociales et à élargir le réseau social des filles (quand on est Asperger on n‘est pas sexiste !), elles développent moins de comportements agressifs ou inappropriés (cf. camouflage, on leur accorde dès lors moins d’attention que les SA garçons), l’apprentissage des habiletés sociales est plus rapide, les intérêts spéciaux des filles semblent plus normaux que ceux des garçons qui sont souvent des intérêts « inusités » mais c’est le degré d’intensité de ces intérêts qui donne l’indice du SA.

 

Les comportements problématiques

Plusieurs aspects ont été évoqués : les facteurs déclenchant les comportements problématiques (facteurs organiques, conditions psychologique ou psychiatriques, facteurs de développement tels que les abus subis, l’abus de substances), l’épilepsie, les abus, l’impulsivité/l’hyperactivité, les psychopathies et le comportement antisocial, la défiance/l’opposition, le TDAH, les troubles du sommeil, etc.

Les interventions

Le but des interventions est de favoriser l’apprentissage de comportements adaptatifs. Il s’agit de miser tout sur l’apprentissage plutôt que sur la sanction de comportements inadaptés, remplacer le comportement problématique par une alternative, offrir une solution. Il s’agit également d’outiller les « Aspie » pour leur permettre de faire face dans les situations de vulnérabilité. En effet, les « Aspie » préfèrent s’isoler plutôt que se trouver en position de vulnérabilité. Le but des interventions est de les outiller pour faire face à ces situations. Plus on développe ses habiletés sociales, moins on est vulnérable.

L’approche cognitive et comportementale

Cette approche a pour objectif de développer les habilités sociales et la communication non verbale des Asperger (ex. plus de fluidité du corps et du visage).  Elle insiste sur la collaboration essentielle entre les spécialistes (équipe multidisciplinaire), l’enfant Asperger, la famille et le milieu scolaire. Elle souligne l’importance d’apprendre aux parents certaines techniques pour gérer leur enfant ainsi que la nécessité de donner des conseils aux enseignants. Deux outils d’intervention utilisés dans le cadre de cette approche ont été présentés aux participants au cours de l’après-midi.

Après-midi

L’après-midi a été consacrée à la présentation et à une première « mise en mains » de deux outils d’intervention : le logiciel « Mind reading » (reconnaissance des émotions) et le « Cat Kit » (gestion des émotions).

Mind reading – The interactive guide to emotions

Il s’agit d’un logiciel interactif de décodage des émotions à destination des enfants, ados et adultes. Disponible sur www.jkp.com. N’existe qu’en anglais mais il s’agit d’un anglais basique facilement accessible. L’outil est essentiellement destiné à améliorer la maîtrise de la communication non verbale (expression des visages, intonations).

L’utilisation peut s’effectuer à différents niveaux (1-2 enfants, 3-4 ados, 5-6 adultes).

Le logiciel comporte 412 émotions humaines illustrées chacune par 6 acteurs à travers leur visage, leur voix ou des mini-histoires. Les émotions sont répertoriées en différents groupes.

L’outil est organisé en trois grandes parties. Il contient :

• une bibliothèque des émotions qui développe la définition de chaque émotion, des situations contextuelles de cette émotion, l’expression faciale ainsi que les intonations de la voix exprimant cette émotion.
• un centre d’apprentissage destiné à étudier les différents groupes d’émotion. Il permet de participer à des leçons et « quizzes » sous forme d’auto-apprentissage et d’auto-évaluation.
• une zone de jeux permet de jongler avec les notions acquises de manière ludique.

 

Le logiciel comporte également un « mind reading manager », guide à destination des personnes désireuses d’encadrer l’apprentissage.

Cet outil permet de calmer l’anxiété sociale en offrant le moyen d’améliorer la capacité perceptive de la personne Asperger. On peut explorer indéfiniment les subtilités de l’expression humaine sans crainte des erreurs possibles. Idéalement, il convient de s’entraîner 3x/sem pendant 1/2h. L’outil a été validé par différentes équipes scientifiques et fait l’objet d’une utilisation depuis plusieurs années au Canada et en Australie.

Le CAT-Kit (cognitive affective training kit)

 

Le CAT-Kit, le kit d’entrainement cognitif et affectif, est un outil didactique destiné à structurer et organiser les expériences émotionnelles. Il se présente sous forme d’un gros classeur comprenant un manuel d’utilisation détaillé et des fiches plastifiées assorties de différents accessoires (pictogrammes, mots détachables, thermomètre, ligne du temps, cercles, organisateurs de comportements – boîtes à outils). Il est disponible dans sa version française auprès de l’association AAF (www.aspergeraide.com).

Il permet d’agir à deux niveaux : le développement affectif (maturité, vocabulaire, réparation) et les distorsions cognitives (travailler les pensées). Il s’agit de donner aux personnes Asperger des repères pour s’approprier la connaissance et l’expression des émotions. Le but est d’identifier les facteurs en jeu permettant d’éviter la crise, l’escalade. Il s’agit d’explorer les « zones grises » càd intermédiaires entre des émotions extrêmes.

Le travail effectué avec le CAT-Kit s’effectue en 3 étapes : nommer l’émotion, mesurer l’intensité de l’émotion, réparer (boîte à outils de comportements/actions à mettre en œuvre pour désamorcer les tensions). Plusieurs types de matériel sont utilisés pour progresser dans ces différentes étapes. Notons, par exemple, la ligne du temps permettant d’identifier ses émotions à des moments précis de la journée/de la semaine, le thermomètre destiné à préciser le degré d’intensité de son ressenti, l’analyse des symptômes du corps et la palette des comportements, les cercles destinés à repérer les différents degrés d’intimité avec l’entourage, la roue permettant de formuler sous forme de « tranches de gâteau » les qualités et les dons de la personne (estime de soi), la boîte à outils.

Cette boîte à outils doit être construite en fonction des besoins de la personne et doit l’aider à mettre au point les stratégies appropriées pour se sortir des situations délicates ou douloureuses. Différents axes sont explorés dans la confection de la boîte à outils : l’activité physique, la relaxation, le soutien social, l’affection, la solitude (≠ isolement), les pensées et perspectives (antidotes), l’intérêt spécial, les aspects sensoriels, la médication, les moyens de restaurer l’équilibre.

Le CAT-Kit peut être utilisé avec des intervenants professionnels mais aussi en famille, avec la fratrie, en milieu scolaire. Idéalement il convient de l’utiliser 1h/sem ou 2x 1/2h/sem pendant 10 semaines. Au terme de cette initiation, la personne doit pouvoir être autonome dans l’utilisation de « sa boîte à outils ». Le CAT-Kit a été validé par différentes équipes scientifiques et fait l’objet d’une utilisation depuis plusieurs années au Canada et en Australie.

Références

En vrac, quelques unes des nombreuses références mentionnées lors de la formation : livres, sites internet, personnes-ressources.

Sites internet

www.aspergeraide.com (site de l’association Asperger Aide France)

www.clinique-autisme-apserger-mtl.ca (site de la Clinique où travaille I. Hénault)

www.tonyattwood.com.au (site de Tony Attwood)

www.ldalearning.com (apprentissage des habiletés sociales)

Livres (disponibles sur jkp.com ou amazon.com)

« Vivre avec le syndrome d’Asperger », Liane Holliday Willey (en anglais : « pretending to be normal »).

« Asperger’s and girls », Attwood et Grandin

« Girls growing up on the autism spectrum », Rudy Simone

« Aspergirls », Rudy Simone et Liane Holliday Willey

« Asperger Syndrom & Employment » Sarah Hendrickx

« How to find work that works », Gail Hawkins

« Autism Asperger’s Syndrome and psychiatric disorders”, Mohammad Ghaziuddin

« Ted, une patte ici et trois pattes là-bas », Ed. les petits totems

« Histoire de moi » (intéressant pour la fratrie)

« Mon petit frère de la lune » (intéressant pour la fratrie)

« How to be a friend », Brown (Habiletés en matière d’amitié)

« How humans make friends », Leedy (Habiletés en matière d’amitié)

« How to start a conversation and make friends », Don Gabor (Habiletés verbales et transversales)

« How are you pelling – Foods with moods », Elfers et Freymann

Mon impression personnelle…

 

Les « + »

-          Nous devons remercier l’AAF d’avoir organisé cette journée de formation intense et enrichissante : une mine d’informations et la présentation de deux outils thérapeutiques très intéressants.

-          Isabelle Hénault est une personnalité remarquable : j’ai apprécié particulièrement sa rigueur, son professionnalisme, sa grande expérience clinicienne qui fonde toutes ses observations, son humanité, son profond respect pour les personnes auxquelles elle s’adresse. Une professionnelle de haut niveau dans son domaine…Il est impensable qu’elle ne soit pas encore connue en Belgique, une lacune à combler au plus vite !

 

Les «-»

Les participants auraient dû être 10 x plus nombreux : mais où sont donc les professionnels en charge de cette problématique ? Mis à part l’équipe de AAF, les personnes Asperger, les parents concernés et les étudiant(e)s en train de réaliser un travail de fin d’études ou envoyés par leur mentor (un comble !)… les professionnels brillent par leur absence. N’est-ce pas eux pourtant qui devraient être à la pointe de l’information, avoir une longueur d’avance sur les outils existants, validés sur le plan scientifique depuis plus de 5 ans au Canada et en Australie ?

 

Immense sentiment de solitude…pour les parents qui doivent être sur tous les fronts à la fois : gérer le quotidien mais aussi s’informer pour offrir à leurs enfants les meilleurs moyens de s’adapter et de s’épanouir. Quand on entend Isabelle Hénault nous expliquer comment cela fonctionne au Québec : centres d’intervention spécialisés financés par un budget de l’Etat, prise en charge par une équipe pluridisciplinaire en étroite collaboration avec les familles et le milieu scolaire,… on croit rêver !! En Belgique c’est déjà la galère pour trouver des psychologues ou des médecins qui connaissent le syndrome d’Asperger, qui soient capables de poser un  diagnostic et de proposer une intervention adaptée alors quant à leur information sur le Cat Kit ou le logiciel « Mind reading »… !!

Cette petite note servira peut-être modestement à élargir leurs connaissances…

 

 

 

 

 

 

Nathalie Delbrassinne – Liège (Belgique) – 29.09.2010

 

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[1] Réalisé par N. Delbrassinne pour information, sans cautionnement officiel par AAF ou par I. Hénault, donc sous réserve des imperfections éventuelles !

[2] Extrait de la page de présentation d’I. Hénault sur www.clinique-autisme-apserger-mtl.ca.

[3] isolement social ≠ besoin de solitude.

…

Comme tous les enfants Asperger, Thomas a une passion quasi obsessionnelle : les histoires. Ce fut d’abord le règne des cassettes VHS, aujourd’hui c’est celui des DVD : Thomas range soigneusement dans un grand coffre en bois un nombre phénoménal de DVD… C’est bien simple : il connaît mieux les dizaines de dessins animés des Schtroumpfs que Peyo lui-même, et les grands classiques des Studios Disney n’ont pas de secret pour lui…Sans oublier Tintin, Père Castor et autre Babar : les héros de fiction ont rythmé sa vie depuis sa prime enfance. Et quand il a fini de regarder un DVD, il prolonge volontiers sa rêverie avec des vieux 33-tours ( vous vous souvenez des livres-disques avec la fée Clochette qui vous signale quand tourner la page ?) et des bouquins illustrés…

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Biennale du Centre de Communication Concrète de Autisme Centraal organise 2 journées sur l’Autisme à Bruxelles

« J’ai participé aux deux journées organisées il y a deux ans. Les exposés et ateliers furent très enrichissants. C’est vraiment un rendez-vous à ne pas manquer. Autisme Centraal est très pertinent dans leurs interventions. On ne reste pas perché sur les hauteurs des théories et des discours scientifiques ….Ils orientent leurs analyses sur la question de l’apprentissage ainsi que les conseils pratiques et concrets et veillent à donner des pistes d’action aux parents et aux professionnels à des problèmes rencontrés dans la vie quotidienne des personnes atteintes d’autisme. »

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THOMAS ET LES BONSHOMMES DE NEIGE

Depuis le mois de septembre,Thomas s’est lançé dans la confection de chapeaux « haut de forme » colorés pour décorer des bonshommes de neige le jour où la neige arrivera…

Boutons assortis,nœuds papillons,bouche,sourcils…tout a été prévu .

Des heures de labeur et de plaisir anticipé !

Hugues et moi avons invoqué le ciel durant plus de 3 mois pour qu’il y ait au moins 1 jour de neige cette année…

Nous avons été entendus bien au-delà de nos espérances…

Voici quelques échantillons de la quinzaine de bonshommes réalisés :

Depuis ses trois ans, Yann dessine sur des grands formats des lignes qui se sont transformées en plans et en réseaux de trains. On peut suivre l’évolution de sa passion des trains à travers ses dessins, se complexifiant de plus en plus. Il a été passionné très tôt par les perspectives, et a un traitement particulier de la mise en couleur partielle et un dessin de zone en zone sans plan préconçu. Il aime aussi dessiner des décors de nature qu’il a traversé en vacances ainsi que des paysages américains.

Il consacre depuis qu’il est petit, plusieurs heures par jour au dessin, c’est en quelque sorte son moyen d’expression et d’être au monde. L’on peut voir dans son sens du détail une perception assidue, un souci de perfectionnisme, et une grande persévérance. Il s’est orienté aussi vers les dessins de voitures, d’avions, et ces derniers temps à des scénettes pleines d’humour mises sous forme de BD.

Centres d’intérêts et passions pantagruéliques (écrits par aspies et par parents) : les cartoons, Star Wars, Star Trek, Wallace et Gromit, les trains, les tramways, les avions, l’architecture, les plans, la guerre mondiale, les monstres, les volcans, les robots, les dinos, les pokemons, les langues anciennes, les insectes, la BD, le cinéma, la photo, la formule 1, l’informatique, les orages, l’électricité, la mécanique, la géographie, l’Histoire, les vieilles voitures , la musique, le Japon, les mangas…